４月下旬の陽気

今日は七十二候の「バカヤローの日」、「ビスケットの日」、「織部の日」、「世界希少・難治性疾患の日」。

２月は日数が短いので、仕事をしていた時には随分日数が気になったけれど、今は全く気にならない

朝から最低気温が９℃を越え、午後には21℃を越えて４月下旬の陽気に、寒さに慣れた体には暑く感じるくらいの気温になった。

スギ花粉が飛んでいるようで、鼻水がでるけれど、加齢による影響なのか花粉症はどんどん軽減しているようだ。

自宅近くの空き地の整地が始まって、地面から餌になるものが出てきたのかハシボソガラスの群れが集まっていた。

「世界希少・難治性疾患の日」ということで、朝日新聞には関連する２つの記事がでていた。ひとつは世界で1,500人のFOXG1症候群、もう一つは東京都は2026年度から難病患者を対象とした職員採用を始めるという記事。

FOXG1症候群というのは胎児から脳の発達に重要な役割のあるFOXG1という遺伝子が他のアミノ酸配列になってしまい、脳の発達に障害がでる症候群で、現時点では治療の方法はないようだ。日本では34人、アメリカでは遺伝子治療薬の治験が始まるらしい。

都の職員採用は、障害者総合支援法で支援が特に必要とする376疾病に加え、都が独自に医療費を助成している８疾病の患者を対象とするらしい。

夕方、１月に壊れて最近修理に出していたカメラが戻ってきた。背面のボタンが一つ取れただけで３万円弱の修理費は痛いけれど、メインで使っているカメラだから直さないわけに行かないだろう。

１月は不思議と色々なものが壊れたのは、何かそんなタイミングの悪い日が集まったのかも知れない。